成人炎症性肠病病人报告结局评估工具的研究进(2)
【作者】网站采编
【关键词】
【摘要】对IBD 病人进行心理评估能够更好地了解病人心理状态,关注病人患病体验,了解病人自我照护能力,采取措施减轻病人疾病负担,改善病人生活质量。但
对IBD 病人进行心理评估能够更好地了解病人心理状态,关注病人患病体验,了解病人自我照护能力,采取措施减轻病人疾病负担,改善病人生活质量。但目前IBD 病人心理健康方面的PROMs 仍不能涵盖所有IBD 相关心理问题,未来仍需将普适性量表与特异性量表结合使用进行开发验证。
2.3 社会健康评估方面 IBD 病人存在的诸如排便失禁、体味严重、工作效率低下、生活活力受限、性生活困扰等问题,严重损害其正常社会活动。目前,IBD 病人社会健康方面的PROMs 较少,大多评估往往涵盖在健康相关生活质量之中,单独评估病人社会健康的工具只有克罗恩病工作效率与活动能力下降问卷(Work Productivity and Activity Impairment:Crohn's Disease,WPAI?CD)[20],该工具是由Reilly 等[21]开发的普适性工作能力损害评估量表,共包括6 个条目,主要用于评估CD 病人最近1 周工作能力下降情况,该工具有官方中文版,但暂无在CD 病人中的检验应用结果 健康相关生活质量评估方面 生活质量本质上是自身对生活的主观感受,我国著名统计学家方积乾[22]曾对生活质量的发展历程进行总结,指出生活质量这一概念经历了从社会学领域向医学领域的转化,在这一过程中健康相关生活质量应运而生,其作为反映与自身健康状态有关的主观感受,与PROs 这一概念同时出现,二者均关注病人自我感受,在测量内容与方法上几乎相同[23]。目前,健康相关生活质量的评估以癌症领域最为成熟,IBD 领域成熟的评估工具主要包括炎症性肠病调查问卷(Inflammatory Bowel Disease Questionnaire,IBDQ)[24?26]、炎症性肠病简明健康量表(Short Health Scale,SHS)[27]、克里兰夫总体生活 质 量(Cleveland Global Quality of Life,CGQL)[28]。①IBDQ:IBDQ 是IBD 病人健康相关生活质量评估方面最成熟的工具,存在多个版本,其中以32 条目炎症性肠病调查问卷(IBDQ?32)[25]和简版炎症性肠病调查问卷(Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire,SIBDQ)[24]使用最为广泛。IBDQ?32 内容涵盖疾病相关症状评估、全身症状评估、情感功能评估和社会功能评估4 个方面,共32 个条目,其中疾病相关症状评估10 个条目,全身症状评估5 个条目,情感功能评估12个条目,社会功能评估5 个条目。该工具经不同文化背景验证,信效度良好[29]。2004 年周璐等[30]对量表进行汉化,随后周薇等[31]对其进行测量学分析,结果表明,汉化后IBDQ?32 适用于我国IBD 病人的生存质量评估。基于IBDQ,研究者开发了简化版评估工具SIBDQ,SIBDQ 包含10 个条目,每个条目有对应选项,选项分为7 个标度,1 分表示非常严重,7 分表示正常。经检验该问卷信效度良好,但SIBDQ 是专利工具,使用时需缴纳相关许可费用,目前暂未见中文版SIBDQ 及其相关测量学分析。②SHS:SHS 由瑞典Henrik 博士于2006 年开发,主要内容包括肠道症状、日常活动、疾病担忧及自觉健康状况4 个部分,评分为0~100 分,结合视觉模拟评分法进行选择,0 分代表最好,100 分代表最差,4 个部分条目得分相加即为总得分,分数越高表示生活质量越差[27]。该量表主要优点是耗时短、填写方便,结果无须进一步计算就可得出结论。朱丹玲等[32]将该量表引入我国,测量学检验结果显示:信效度良好,但CD 病人中自觉健康状况条目区分能力尚不理想,需要在未来进一步验证。③CGQL:CGQL 适用于CD 病人,由病人当前生活质量、健康状况和体能状态3 个部分构成,总分30 分。该量表测量简便,性能良好,更适合病人自我评估监测[28]。
3 小结
随着医疗模式转变,采用病人自我报告结局指标的方式来衡量其健康状况的理念受到广泛关注,各专家、学者也在相关工具开发方面进行了积极探索,但就目前而言,IBD 病人的PROMs 开发还存在以下问题:工具开发的规范性有待提高;现存评估工具所涉及的评估内容暂不全面;缺乏基于我国IBD 病人的评估工具。因此,研制更规范、系统的工具是未来的研究方向。2006 年,FDA 发 布PROMs 开 发 指 南,指 出PROMs 工具的开发有着严格步骤,研究者需对病人进行质性访谈、需进行相关文献回顾及专家咨询,并需在大样本人群中检验其信效度[33]。未来IBD 病人的PROMs 研究应严格依据上述指南规范,保证开发内容的准确性、验证方式的严谨性及开发过程的系统、连贯性。同时,相关研究者可将特异性工具与普适性工具合理结合,已有国外研究将普适性的PROMIS 系统应用于小部分IBD 人群中[34],未来可将PROMIS 系统与IBD 特异性评估工具相结合,对IBD 病人的PROs进行更全面、准确的评估。除此之外,需研制符合中国国情与疾病特点的工具,促进PROs 理念本土化。提倡将PROs 评估嵌入临床实践中,以促进病人决策参与及意愿表达,帮助医护人员倾听病人声音,从而改善病人就医与疾病体验,加强医患沟通,提高医疗照护质量。
文章来源:《中国应用生理学杂志》 网址: http://www.zgyyslxzz.cn/qikandaodu/2021/0728/551.html